可怕的埃博拉疫情,我们不能失去我们的研究伦理


“呃......你看过爆发了吗”这是我昨天非常聪明的医生朋友发布到我的Facebook墙上的在讨论使用埃博拉受害者实验性治疗方法的伦理时,她正在参考医疗灾难影片中有关致命病毒的内容当然,她夸大效果,但她提出了非常严肃的观点如果替代方案几乎是可怕的死亡,为什么在地球上不允许使用未经证实和未经测试的治疗事实证明,我同意她的看法不这样做是不道德的找出这些治疗方法是否真的有效的唯一方法是在这种流行病中测试它们然而,如果认为可怕的是,像埃博拉这样的流行病意味着研究伦理会走出困境,那也是错误的事实上,正如世界卫生组织在周二的一份声明中所承认的那样,道德规范必须成为实验性干预研究的核心 - 道德标准必须指导提供此类干预措施这些包括关于护理的所有方面的透明度,知情同意,选择自由,保密,尊重个人,保护尊严和社区参与尽管出现了这种情况,但道德观点并不是要减慢研究速度,或者在试图应对致命疾病时将研究人员和援助工作者与官僚结合起来道德观点是确保参与者的安全和研究的可靠性现在,担心无法治愈的流行病患者的安全性似乎有悖常理,但考虑到埃博拉病毒实际上并非百分之百死亡(死亡率从50%-90%不等,取决于菌株)意味着看似富有同情心的实验疗法分布可能弊大于利记住:我们不知道它们是否有效这就是为什么参与者必须自由地这样做并充分意识到风险几十年前,艾滋病毒/艾滋病活动家成功竞选获得实验性治疗,理由是替代方案是死亡然而,不仅仅是“做或死”的微积分给了他们的主张权重 - 他们是一个知情的患者群体,自由地进入研究他们了解风险;他们没有被胁迫相反,他们最终成为研究企业的合作伙伴(在他们参与的过程中,从一些过时的假设中撼动了企业)为了使埃博拉疫情中的实验性治疗方法符合道德规范,必须确保接受这些治疗的社区也能够自由地建立透明和公平的研究伙伴关系这就是为什么世界卫生组织的声明应被视为更广泛的全球讨论的开始,该讨论必须包括来自非洲受影响国家的多种声音他们必须自由决定如何在他们的城市和村庄中解决这个问题但是,当生命危在旦夕时,为什么还要担心透明度,自由和公平简而言之,因为它拯救了生命非洲医学研究的历史充斥着西方科学对当地人民的权利和自由进行粗暴对待的可怕例子尽管有着最好的意图,但这种殖民遗产可以体现在对西方研究人员的目标不确定和不信任的可理解且非常合理的文化中当进行研究的社区认为外部力量强加给他们的科学议程时,这种遗产就会加剧这只会让我们更难以完成我们抗击流行病所需的良好,可靠的科学实际上,如果受影响的社区认为他们的利益和价值观得到尊重,那么只有在埃博拉和其他流行病的实验性治疗方法有效的情况下才能实现这种情况只有在研究人员采取道德行想象一下,在伯明翰爆发埃博拉病毒,以及欧盟在没有咨询市议会的情况下投球和运行实验,或未能分享实验结果,你开始看到当你忽视人们的自由时,事情可能会出错权利这就是为什么在流行病期间,道德标准必须指导提供任何实验性治疗从道德上讲,这不仅仅是正确的做法,
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